Transformation numérique de la santé: « il faut impérativement dépasser la technocratie » (Gilles Babinet)

PARIS (TICpharma) – Le représentant de la France auprès de la Commission européenne sur le numérique, Gilles Babinet, a insisté sur l’impératif de « dépasser la technocratie » et le « fractionnement » du système de santé pour réussir la transformation numérique du secteur, à l’occasion des premières Rencontres prévention santé organisées le 15 mai à Paris par la Fondation d’entreprise Ramsay-Générale de santé.

« Quand j’observe la transformation des institutions publiques dans le monde, ce qui est manifeste c’est que le plus difficile, ce sont les systèmes de santé », a-t-il souligné.

Le « digital champion » français auprès de la Commission a listé les problèmes rencontrés par ce secteur en France pour tirer profit d’une « révolution numérique » qui offre, selon lui, « des perspectives importantes d’augmentation de la qualité de soins, de la qualité de vie des patients » et d' »économies absolument considérables » pour les pouvoirs publics.

Il a d’abord mis en avant un « contexte réglementaire miné » lié au « fractionnement » des réglementations et des institutions régulatrices. La Haute autorité de santé (HAS), la Caisse nationale d’assurance maladie (Cnam), le ministère de la santé, l’échelon européen… « Tout le monde édicte des réglementations et il est très difficile d’arriver à avoir une vision d’ensemble », a-t-il déploré.

Gilles Babinet a plusieurs fois épinglé le « manque de formation » des acteurs à l’égard des technologies numériques, qu’il s’agisse de la médecine de ville, des praticiens hospitaliers, des industriels ou du régulateur.

« On voit souvent beaucoup plus les risques et les menaces que les opportunités lorsqu’on ne connaît pas bien le sujet », a-t-il noté.

Il a mis en lumière la « force » du système estonien, régulièrement cité comme exemple en matière de numérisation de la santé grâce, selon lui, à « une administration et un corps politique extrêmement jeune, et très souvent formé à l’étranger ».

Ces ressources aguerries aux enjeux et aux usages du numérique constituent un atout pour porter une « volonté politique forte » et une « vraie modernité » que Gilles Babinet a jugé « essentielles » pour réussir la transformation du système de santé.

Le troisième obstacle à cette transformation identifié par le « digital champion » réside dans l’efficacité actuelle du système de santé français. Avec des dépenses de santé de l’ordre de 11% du PIB et une durée de vie de la population parmi les plus élevées du monde, « vous avez un système qui ne fonctionne pas si mal, et le modifier, c’est prendre le risque de l’altérer », a-t-il relevé.

Il a également pointé l’inertie de « certains acteurs qui ont des intérêts particuliers dans ce système qu’ils préservent ».

Interfaces de programmation ouvertes

Pour dépasser ces obstacles, Gilles Babinet a formulé trois recommandations en conclusion de son intervention aux Rencontres prévention santé.

« Il faut former de façon quasi impérative l’ensemble des acteurs », parmi lesquels l’Etat, les collectivités territoriales, les structures sociales et de santé. « Les a priori sont trop importants pour ne pas passer par une formation approfondie en matière de potentialité du numérique », a-t-il insisté.

Il a ensuite préconisé d' »évoluer vers un système intégré », en rentrant dans une « logique d’API [interface de programmation] » qui permette l’échange de données entre les différents outils utilisés par les professionnels de santé.

Citant les exemples des équipements d’imagerie médicale et des pacemakers et défibrillateurs connectés, il a préconisé un refus du remboursement des dispositifs qui ne sont pas dotés d’API ouvertes, et qui enferment donc l’utilisateur dans des systèmes propriétaires.

Gilles Babinet a expliqué que les acteurs du système de santé devaient se réunir pour penser « collectivement » la mutation numérique des soins, mais aussi de la prévention, car la technologie permet de favoriser le basculement d’une vision curative à un système plus préventif.

« L’ennemi commun de cette mutation a un nom: il s’appelle le silo. Et la grande caractéristique de la data et de la révolution digitale est de mettre fin aux silos en ayant une logique transversale, très au-delà du système médical tel qu’on le connaît aujourd’hui », a-t-il conclu.

Raphael Moreaux
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Téléconsultation, assistance robotique, partage de données… Des Français prêts à sauter le pas

Pour une majorité de Français, les évolutions en big data, santé connectée, robotique ou intelligence artificielle vont constituer des éléments majeurs de l’innovation en santé des prochaines décennies, indique une enquête CSA Research menée pour le laboratoire Roche. Si les patients s’imaginent déjà téléconsulter demain leur médecin en routine ou participer activement à leur diagnostic par le biais d’applications, beaucoup craignent aussi une inégalité d’accès à ces innovations.

Près de six Français sur dix en sont convaincus : dans moins de trente ans, la santé connectée fera pleinement partie du quotidien des patients.

Réalisée fin 2017 auprès d’un échantillon national de 1 004 individus, l’enquête de l’observatoire Roche/CSA Research sur « la recherche en santé de demain » témoigne des attentes des Français en matière d’innovation numérique. À l’horizon 2045, 81 % des personnes interrogées estiment ainsi qu’il sera tout à fait possible de se connecter via son ordinateur pour une visite médicale virtuelle avec le premier praticien disponible. Afin de rester en bonne santé, plus de quatre Français sur dix seraient déjà prêts à vivre avec un robot assistant à leur domicile. Pour 78 % des personnes interrogées, le patient participera également au diagnostic de son propre état de santé par le biais d’applications ou de logiciels, 70 % considérant par ailleurs qu’il sera davantage acteur de la recherche en rejoignant des études et essais cliniques menés sous l’égide de communautés de patients.

Données de santé

Les Français sont par ailleurs tout à fait conscients du potentiel de la e-santé pour faire avancer la recherche. « Une grande majorité d’entre eux pensent que les évolutions en big data (81 %), santé connectée (74 %), robotique (74 %) ou intelligence artificielle (71 %) vont être des éléments majeurs de la recherche en santé des trente prochaines années », souligne Christelle Fumey, directrice du pôle society de l’Institut CSA Research. En matière de données de santé, leur partage à des fins de recherche relèvera alors pleinement en 2045 de l’acte citoyen aux yeux de 78 % des Français, 82 % estimant que leurs données s’avèrent d’ores et déjà utilisées à leur insu. Si 69 % des sondés jugent les décennies à venir comme une période « révolutionnaire » pour l’innovation en santé, 85 % doutent que ces progrès parviennent à réduire in fine les inégalités d’accès aux soins en France.

Source : Téléconsultation, assistance robotique, partage de données… Des Français prêts à sauter le pas

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Données de santé: les pays nordiques et anglo-saxons ont « pris une longueur d’avance » sur la France (étude LIR)

PARIS (TICpharma) – Les pays nordiques et anglo-saxons ont « pris une longueur d’avance » sur la France dans le domaine du « chaînage » des données comme accélérateur de la transformation des systèmes de soins, selon une étude réalisée par l’association LIR (Laboratoires internationaux de recherche) avec le cabinet de consulting EY, publiée le 19 avril.

En parallèle aux discussions sur le projet de loi relatif à la protection des données (voir dépêche du 4 avril 2018), le LIR s’est interrogé sur l’usage des données de santé en France comparé aux pays anglo-saxons et nordiques.

Son étude, intitulée « Données de santé: nouvelles perspectives pour les acteurs et les systèmes de soins », s’adresse aux acteurs de santé publics comme privés. Elle a été menée sur la base d’une trentaine d’entretiens avec des spécialistes des données de santé en France et à l’étranger, de benchmarks internationaux et sectoriels, et de trois ateliers débats en présence d’experts publics et privés, indique le LIR dans un communiqué.

Avec le big data, le volume de données pourrait atteindre 2,3 milliards de giga-octets d’ici à 2020. Dans le même temps, plus de 50.000 applications de santé ont été recensées par la Haute autorité de santé (HAS) et le nombre d’objets connectés serait estimé à 80 milliards dans les deux ans.

Le LIR encourage donc « tous les acteurs de la chaîne de santé » à accélérer la production et l’exploitation de données « réellement performantes », et rappelle la grande disparité des données de santé, que ce soit au niveau de leur typologie, de leur source, de leur format ou de leurs caractéristiques.

Ainsi, les données issues d’essais cliniques (privés ou publics), celles contenues dans les bases de données médico-administratives (dont les 8,9 milliards de feuilles de soins enregistrés sur le système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie -Sniiram- en 2015), ou encore la data des cohortes, des objets connectés ou des applications mobiles, n’ont pas la même valeur.

Si la data du Sniiram est structurée et agrégée, celle des objets connectés et applications n’est pas agrégée et reste individuelle. Toutefois, toutes ces données de santé « fournissent des outils supplémentaires pour le développement d’une médecine personnalisée [et] constituent également un véritable levier pour la sécurité sanitaire et pour l’efficience des parcours de soins et des organisations », souligne le LIR.

L’association laisse néanmoins le soin aux pouvoirs publics -avec le concours des acteurs de santé publics et privés- de « définir le modèle qui permettra de passer de la donnée à la connaissance, en s’assurant que le patient ou l’usager reste […] bénéficiaire ». Elle salue aussi la création du Système national des données de santé (SNDS).

Les auteurs de l’étude se sont également penchés sur le « chaînage » des données comme accélérateur de la transformation des systèmes de soins et, pour cela, une étude comparative avec les pays nordiques et anglo-saxons a été menée. Résultat: ces pays « ont pris une longueur d’avance » sur la France.

 

Les modèles anglo-saxons et nordiques et « l’intérêt collectif de l’open data« 

Au Royaume-Uni, le LIR rappelle les multiples initiatives nationales, régionales et locales visant à améliorer la qualité et l’efficience des soins: NHS pour l’échelle nationale, Datawell dans le comté de Manchester ou encore la solution intégrée de services de dialyse de Fresenius visant à « améliorer les pratiques au niveau médical, économique et organisationnel ».

Aux Etats-Unis, le système d’information de Kaiser Permanente, organisation de soins de santé intégrés forte de 12 millions d’adhérents en 2016, 21.000 médecins et 54.000 infirmières a permis, grâce aux données collectées, une réduction de la mortalité de 73% pour les maladies coronariennes et la réalisation d’économies « d’environ 30 millions de dollars sur les soins cardiaques ».

Le contraste est encore plus frappant dans les pays nordiques, très en avance sur le sujet.

En Norvège, on compte 16 registres nationaux de données de santé (dont le premier a été créé en 1951) pour une population de 5 millions d’habitants. La Suède, elle, revendique 73 registres nationaux pour ses 10 millions d’habitants et le LIR insiste sur un projet de regroupement des données entre la Suède, la Finlande, la Norvège et l’Islande afin de créer une base commune de prescription de médicaments regroupant 25 millions de personnes.

Cette importante récolte de données permettra « d’améliorer le suivi des produits de santé en vie réelle, la surveillance sanitaire et l’évaluation des problématiques de santé publique », estime le LIR.

L’association plaide ainsi pour « l’intérêt collectif de l’open data« , source d’efficience pour le système de santé.

En conclusion de son étude, elle souligne la nécessité d’une « meilleure coordination entre les acteurs » et d’une interopérabilité entre les systèmes.

Elle encourage aussi les acteurs publics et privés à accorder « de la valeur » aux données « provenant des patients » (objets connectés, applications…), essentielles pour garantir leur sécurité sanitaire et les accompagner au quotidien.

L’étude « Données de santé: nouvelles perspectives pour les acteurs et les systèmes de soins »

Wassinia Zirar
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Innovation en santé : un think tank propose des pistes pour réduire les inégalités

Mobiliser l’ensemble des acteurs de santé porteurs d’innovations au service de la réduction des inégalités – économiques, géographiques mais aussi face à l’information en santé. Tel est l’objectif du groupe de réflexion « Économie santé » qui vient de présenter sa recommandation 2018 en ce sens.

Le think tank, qui réunit une cinquantaine d’acteurs* du secteur (médecins, fédérations hospitalières, laboratoires, usagers, start-up, etc.), souhaite inscrire de manière explicite la lutte contre les inégalités de santé dans toutes les politiques publiques d’innovation en santé.

Cela suppose d’abord un meilleur accompagnement des porteurs de projet pour repérer les innovations, un accès facilité au marché, une simplification du financement, de l’expérimentation et de l’évaluation. Parce que les innovateurs sont souvent perdus dans le maquis des instances et institutions qui peuvent les aider, « un guide pour mieux les orienter pourrait être mis en place prochainement », a affirmé Anne-Françoise Berthon, chargée de mission au sein de la délégation ministérielle à l’innovation en santé.

Autre préconisation : se servir davantage des données de santé et du big data pour recueillir des informations mesurables sur les inégalités de santé. « Les données de santé sont un élément majeur, nous savons les conserver, entre le SNIIRAM et l’Institut des données de santé mais il faudrait y avoir un meilleur accès », plaide le Dr Élisabeth Hubert, présidente de la Fédération nationale des établissements d’hospitalisation à domicile (FNEHAD).

Seuils d’activité

Le groupe fixe comme objectif la réduction des écarts de pratique et de prise en charge des patients, une inégalité majeure entre les « informés » et les « non informés ». Cela commande des informations « simples, claires et lisibles » sur les pathologies et les traitements (bénéfices/risques) et une transparence totale sur les données en particulier de morbidité et de mortalité. « Les autorisations dans certaines spécialités en cancérologie doivent revoir à la hausse les seuils d’activité et mieux cibler certaines pathologies rares nécessitant des centres de référence », lit-on dans la reco 2018.

« La réduction de ces différences de pratique demande aussi une évolution culturelle », souligne le Dr Michel Ballereau, délégué général de la Fédération de l’hospitalisation privée (FHP). Il propose de réfléchir à la rémunération de certaines pathologies – qui valorise trop la course à l’activité – pour faire baisser ces hétérogénéités de pratique.

Dispositifs innovants

Enfin le cercle « Économie santé » veut accompagner les personnes les plus éloignées de la prévention (tabac, alcool, sédentarité, alimentation) grâce aux nouvelles technologies (applications, objets connectés), ce qui implique de « réduire la fracture numérique ».

Plusieurs exemples sont cités dans les recos, comme l’appli MoovCare, qui permet de détecter les rechutes du cancer du poumon (33 000 décès par an). Toutes les semaines, le malade renseigne 11 symptômes compilés dans un logiciel. En fonction des réponses, le médecin est alerté par e-mail.

Le dispositif de télémédecine Capri, coordonné à l’Institut Gustave-Roussy par le Pr Étienne Minvielle, améliore le suivi à distance des patients traités par chimiothérapie orale. Le chatbot Memoquest (robot conversationnel) est utilisé pour un suivi automatisé des patients hospitalisés en ambulatoire avant et après leur séjour.

* Étaient présents lors de la présentation de la reco 2018 : Benoît Péricard (KPMG), Christian Anastasy (IGAS), le Dr Michel Ballereau (FHP), Sandrine Boucher (UNICANCER), Laurence Comte-Arassus (Medtronics), le Pr Étienne Minvielle (IGR), Anne-Françoise Berthon (ministère), le Dr Élisabeth Hubert (FNEHAD) et David Corcos (Philips France).

Source : Innovation en santé : un think tank propose des pistes pour réduire les inégalités

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Protection des données de Santé : un rapport inquiétant

Le Data Breach Investigations Report (DBIR) dédié aux données de Santé fait froid dans le dos. On y découvre les tenants et aboutissants des pertes d’informations sensibles qui sont de plus en plus victimes de personnes mal attentionnées attirées par l’appât du gain.

Cyber attaque

Dans le cadre de la coordination des professionnels de Santé autour du parcours de soins du patient, la mutualisation des informations relatives à sa situation sanitaire est désormais reconnue comme primordiale.

Une cible attractive et lucrative pour des personnes mal attentionnées

Mais la nature sensible de ces données et la très grande volumétrie d’informations qui transitent sur ce champ nécessite de prendre en compte de manière exhaustive les droits et habilitations d’accès aux dossiers électroniques qui les contiennent et de sécuriser les canaux de communication par lesquels ils transitent. Car, outre les erreurs involontaires qui émanent de certains professionnels de Santé inattentifs ou ignorant ces contraintes, des données disparaissent car des personnes mal attentionnées en font une cible attractive et lucrative.

C’est pour explorer les dysfonctionnements de ce type que Verizon a réexploité son Data Breach Investigations Report (DBIR) 2016 et 2017 et l’a dédié aux données de Santé, à la protection de ces données et particulièrement des données médicales protégées ou PHI (protected health information). Le 2018 Protected Health Information Data Breach Report (PHIDBR) s’appuie sur 1 368 incidents couvrant 27 pays.

Des employés complices et des documents papier dérobés ou photocopiés

On y apprend que 58% des incidents recensés impliquaient des employés complices. La santé est le seul secteur d’industrie où les acteurs internes constituent la principale menace pour l’organisation. Ils utilisent ces informations pour de la fraude à 48% des cas ou par curiosité ou amusement dans 31% des cas. D’autre part, 70% des incidents informatiques impliquant du code malveillant sont des infections par ransomware, les cyber-attaques qui ont défrayé la chronique durant ces derniers mois en attestent. Enfin, 21% des incidents impliquaient des PC portables perdus ou volés contenant des données PHI non chiffrées

Mais, paradoxalement, 27% des incidents concernent des PHI imprimées sur papier. Il s’agit notamment de prescriptions transférées entre les établissements cliniques et les pharmacies, de relevés de facturation adressés par courrier, de documents de sortie ou de certificats médicaux, voire de photocopies des cartes d’identité et d’assurance. Il est à noter que, dans 15% des cas, il s’agit de documents jetés sans être détruits ou rendus illisibles.

Les résultats contenus dans ce rapport sont de nature à inquiéter l’ensemble des acteurs du système, les professionnels de Santé, les tutelles ainsi que les patients eux-mêmes.

Bruno Benque

Source : Protection des données de Santé : un rapport inquiétant

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Epilepsie : Quand le Big Data aide la recherche à la combattre

Des chercheurs de l’école médicale de l’université de Swansea au Royaume-Uni se sont associés avec 5 centres universitaires dans le monde pour agréger la plus grosse collection de données concernant des familles atteintes d’une forme d’ épilepsie où la génétique est un facteur récurrent de contraction de la maladie.

L’objectif était de déterminer si des caractéristiques cliniques spécifiques de l’ épilepsie sont communes au sein des familles et si cela peut constituer des syndromes familiaux distincts. Cela pourrait aider à améliorer la recherche génétique sur l’épilepsie.

Les données utilisées lors de cette recherche clinique proviennent de plus de 300 familles dont au moins trois membres souffrent de crises sans cause immédiate. Cette recherche de l’institut britannique a révélé que les familles présentaient des formes identiques épilepsies, mais aussi des formes mixtes.

Ce lac de données de santé a également permis d’établir que certaines formes d’épilepsies considérées rarissimes ne l’étaient pas tant que ça.

Le Big Data aide à faire des découvertes sur l’ épilepsie

En assemblant les données, les chercheurs ont ainsi fait de nouvelles découvertes concernant les formes génétiques de l’épilepsie. Cette maladie qui affecte 50 millions de personnes dans le monde selon l’OMS et un donc un mal connu touchant principalement les pays en voie de développement. Les traitements existent, mais il est plus difficile de déterminer les causes génétiques de cette infection.

Un des responsables de cette recherche a déclaré : “l’ épilepsie a un effet considérable sur la vie des patients et ce projet a permis d’améliorer notre connaissance de certaines formes d’épilepsies génétiques. Nous attendons avec intérêt d’autres résultats de l’étude qui pourraient nous aider à développer de nouveaux moyens de traitement de l’ épilepsie. »

Pas encore de traitements intelligents, mais…

bioserenity epilepsie

Dans cette optique d’adapter les traitements aux types de crises, un outil de machine learning pourrait utiliser de tel résultat afin de détecter des modèles dans ces données ou d’établir des traitements personnalisés. Watson, l’assistant des oncologues d’IBM pourrait être adapté à la détection de symptômes des épilepsies génétiques et proposer le traitement adéquat.

Pour l’instant le Big data aide la recherche à identifier les formes de cette infection et à en détecter les causes. Par exemple, l’entreprise française Bioserenity développe des vêtements connectés capables de repérer les effets d’une crise et de prévenir les secours en temps réel. Ce même dispositif peut diagnostiquer l’ épilepsie chez des personnes dont on n’avait pas découvert l’infection.

Le machine learning permettrait également de prédire les crises avant qu’elles ne se produisent. Il faut pour cela analyser les données en provenance des électroencéphalogrammes (EEG) afin de déterminer à quelle fréquence une crise peut avoir lieu. Le Docteur britannique Gareth Jones a évoqué dans un article l’expérience menée par des chercheurs sur la plateforme Kaggle. Si cette “maintenance prédictive du cerveau” reste encore au stade de l’expérimentation, les possibilités d’amélioration du quotidien des malades sont importantes.

Source : Epilepsie : Quand le Big Data aide la recherche à la combattre